22Q11DS Awareness Week

/22Q11DS Awareness Week

Om met het goede nieuws in huis te vallen: het gaat geweldig met Zep!

De operatie vorig jaar heeft hem goed gedaan. Hij is dit jaar langzamerhand steeds sterker geworden, en helderder, en fysiek actiever. Hij is hard op weg een kleine dondersteen te worden en kan bijijijijna lopen… Eind augustus bleek dat zijn hart er nog nooit zo goed heeft uitgezien, we hoeven pas na 9 maanden weer op controle in plaats van na 3 maanden. Eigenlijk dus hoog tijd om het goede nieuws eens te bloggen.

Maar er is nog een reden: de 22Q11DS Awareness Week. Dat is deze week, van 16 november tot 22 november 2014. Op die 22e van de 11e wordt er een boek gepubliceerd met 22 portretten van kinderen met het 22Q11 deletiesyndroom (de chromosoomafwijking die Zep heeft), van allerlei leeftijden. De week en het boek hebben hetzelfde doel: 22Q11 onder de aandacht brengen, zodat ouders, huisartsen en specialisten eerder beseffen dat het wellicht dàt is waar iemand last van heeft. Dat voorkomt veel onzekerheid en mogelijk extra letsel (denk aan een te laat ontdekte hartkwaal). Daarnaast is het fijn als ook meer mensen om ons heen weten wat het is, 22Q11. Op scholen, creches, etc.  Zie voor meer informatie: www.steun22Q11.nl (stuur de link ook vooral door naar mensen in het onderwijs of in de zorg).

Zep heeft het 22Q11 deletiesyndroom. Nu we door het ‘survival’- deel heen zijn, merken we dat de effecten van het syndroom langzaamaan naar voren komen. Hij is inmiddels ruim 2 jaar en nooit gaan kruipen (billenschuiver), loopt nog niet en zegt maar één woord en een paar klanken. Waar met Isa de ontwikkeling heel natuurlijk en naar ons idee vrijwel vanzelf liep, is het bij Zep vechten voor elke volgende stap. Kortom, er is wel echt iets aan de hand, meer dan alleen te verklaren is vanuit zijn zware begin. Dat is soms spannend, want we hebben nog geen idee welke van de 190 symptomen die hij kàn hebben zich ook echt gaan manifesteren.

Zoals eigenlijk bij alle kinderen met 22Q11 zie je het niet echt aan hem. Dat is fijn en lastig tegelijk: mensen verwachten zonder uitleg dan hetzelfde van je als van ieder ander kind. Zep heeft daar nog niet zoveel last van, nu merk vooral ik het. Een gewone ontmoeting met een ander kind+ouder in een speeltuin verandert als de leeftijd ter sprake komt. ‘ Hoe oud is hij dan? ”Twee en twee maanden’. ‘Oh……… ‘stilte. Gevolgd door verschillende opties: ‘Goh, dan is ie wel klein he?’, ‘Dan is ie wel laat met lopen toch?”Dan praat hij zeker al heel veel (ter compensatie van niet lopen)’,’hij kwijlt wel veel zeg, tandjes?’. Het is niet erg, ik wil Zep echter altijd verdedigen. Dus begin ik te vertellen waarom. Tjeu niet. Die zegt: “Hij doet het toch hartstikke goed voor een mongool?” (-: Ik overwoog soms om te zeggen dat hij anderhalf is. Nu met de 22Q11 week heb ik besloten het gewoon te vertellen. Dan weten weer meer mensen het.

Dus ja, Zep heeft merkbaar 22Q11. Maar in het dagelijks leven zijn we vooral een gezin met twee prachtige jonge kinderen, die heel veel pret met elkaar kunnen maken. We zijn er ook meestal niet zo nadrukkelijk mee bezig, alle extra onderzoeken of oefeningen horen er eigenlijk gewoon inmiddels bij. Bij die kleine dondersteen met schaterlach en pretogen.

De wens van onze vriendin Jacqueline Fleskens in haar mooie liedje uit Zep’s moeilijke tijd is dus helemaal uitgekomen: Zep, zo blij! mede dankzij zijn even zo blije zusje Isa. Daar willen we jullie die zo hebben meegeleefd graag van mee laten genieten:

Tot slot nog een paar leuke foto’s van Zep van het afgelopen jaar:

Invalid Displayed Gallery

2017-05-19T13:26:46+02:0018 november 2014|

10 Comments

  1. Loes van Glabbeek 19 november 2014 at 00:29 - Reply

    Hoi Anke en Matthieu, fijn om te horen dat het goed met Zep gaat. Ondanks zijn 22q11 syndroom, is hij een heel bijzonder kind. En wat een prachtig filmpje hebben jullie bij dat ontroerende lied van jullie vriendin gemaakt. Groetjes Philip en Loes.

  2. Ching 19 november 2014 at 00:42 - Reply

    Heeeeel fijn te horen (lezen) dat het zo goed gaat met jullie en met Zep in het bijzonder!
    Goed hoor, zoals jullie er mee om weten te gaan… Tis een leuk stel zo te zien!

    Cheers,
    Ching

  3. Trees vd Berk 19 november 2014 at 08:40 - Reply

    Geweldig verhaal!! Ik zie deze 2 blije kids regelmatig, maar met het zien van dit prachtige filmpje springt mijn hartslag weer over en krijg ik tranen in mijn ogen van trots en blijdschap dat wij zulke mooie en lieve kleinkinderen hebben. Niet in het minst te danken aan Anke en Mathieu!! Jullie doen het alle 4 geweldig!!

  4. Kristin Wijnja 19 november 2014 at 09:11 - Reply

    Lieve 4, Zep is een echte hartendief geworden, de mooie foto’s en het filmpje ontroeren me zeer. Jullie doen het als ouders fantastisch, en Isa helpt Zep op haar intuïtieve lieve manier enorm. Wat een prachtige interactie tussen die 2!
    We zien Zep helaas niet zo vaak, maar daardoor vallen ons de veranderingen des te meer op. En gelukkig: er zit ontwikkeling in, al gaat het niet zo snel. De blijdschap, pret en liefde die jullie met elkaar delen, is zo mooi om te zien en mee te voelen.
    Alle liefs,
    Kristin

  5. Marieke 19 november 2014 at 10:26 - Reply

    Dank je voor deze mooie beelden en de update. Wat een personality die Zep. Kan me goed indenken dat zijn anders zijn je bezig houdt. Staat Zep zelf ook in het awareness-week boek? En hoeveel mensen lijden er aan 22Q11? Liefs, Marieke

  6. Noortje Hobo 19 november 2014 at 13:05 - Reply

    Prachtig! En wat heeft Zep een mooie lach 🙂
    Fijn om te lezen dat het zo goed met hem gaat.
    Geniet van jullie 2 prachtige kinderen!

  7. Dick en Marijke 20 november 2014 at 11:29 - Reply

    lieve Kanjers ,geweldig dat jullie deze ontwikkeling weer met ons willen delen .Een super filmpje ,wat een plezier hebben die twee en dat liedje …………
    Liefs van Dick en Marijke

  8. Anoniem 15 december 2014 at 14:20 - Reply

    Hallo Anke en Matieu.

    Bedankt voor jullie berichten.
    Wat fijn dat het zo goed gaat.
    Hij ziet er heel goed uit en Isa ook.
    Broer en zus genieten samen en hebben veel plezier.

    Wij wensen jullie alvast vrolijke kerstdagen en een gelukkig nieuwjaar.

    Groeten van Durk en Geertje Anke.

  9. Geertje Anke Bouma 15 december 2014 at 14:24 - Reply

    Hallo Anke en Matieu.

    Bedankt voor jullie bericht.
    Fijn dat het zo goed gaat.
    Broertje en zusje kunnen het goed vinden en maken veel plezier. Een fijn gezinnetje, geniet er maar van.
    Wij wensen jullie alvast vrolijke kerstdagen en een voorspoedig nieuwjaar toe.

    Goreten van Durk en Geertje Anke.

  10. Binkie 10 februari 2015 at 21:44 - Reply

    Wauw hartveroverend die kleine Zep en zijn lieve zusje ook. Ik ben trots op jullie viertjes X Binkie

Leave A Comment